Cercle d’Ethique en Recherche PédiatriquePédiapic

CONSTAT QUI DONNE NAISSANCE À PÉDIAPIC :

L’information donnée aux enfants susceptibles de participer à une recherche est souvent insuffisante ou trop compliquée pour que ceux-ci puissent vraiment décider s’ils souhaitent ou non participer.

Aussi le CERPed, en concertation avec de nombreux acteurs impliqués dans la recherche clinique pédiatrique (chercheurs-cliniciens, associations de parents d’enfants malades, promoteurs, agences de santé, sociétés savantes) a élaboré des outils afin de faciliter la communication avec les enfants.


PÉDIAPIC COMPREND À CE JOUR :

• un livret pour les enfants et leur famille. L’élaboration de ce livret a été soutenue par plusieurs sociétés savantes et associations de parents, la SFP (Société Française de Pédiatrie) et l’UNAPECLE* notamment. Il apporte des éléments d’information sur les points importants liés à la participation à une recherche clinique et accompagne le discours des soignants et des professionnels de la recherche.
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• une banque ou catalogue d’images pour accompagner et illustrer les notes d’information spécifiques à chaque protocole de recherche ;
• Le site internet Pediapic.info pour de l’information aux enfants, à leurs familles, pour informer et valoriser les associations de parents qui soutiennent et diffusent le livret et la gestion de l’usage de la collection d’illustrations par les promoteurs de recherche.

Ce projet a pu être concrétisé grâce au soutien financier de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), l’association des parents des enfants traités à l’IGR (Isis), la Fondation du LEEM, l’Union Nationale des Associations de Parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE*), l’unité de l’enfant et de l’adolescent de l’Institut Gustave Roussy.

...et peaufiné grâce à la relecture attentive et enrichissante des membres du comité parents et soignants en pédiatrie de l’espace éthique de l’AP-HP, des membres du RIPPS, de l’association Sol en Si, du comité de lecture de l’UNAPECLE, du groupe de travail inter-CIC “Ethique en Recherche Clinique” , la SFP et du Comité d‘Evaluation Ethique de l‘Inserm (IRB).